По повод Светскиот ден на свеста за аутизмот, три мајки – Дијана Смајо, Сандра Колак и Сандра Зринчак – зборуваат за борбата со нивните деца со аутизам.
На мојата Мариета повеќе не и треба рана интервенција, но чувствувам морална и човечка потреба да не се предавам поради нашите други деца и родители. Затоа уште еднаш ќе ја изградиме „Собата на чуда“, овој пат од вистински цигли, вели Дијана Смајо, претседател на Здружението на лица со попреченост од округот Сисак-Мославина, во Хрватска мајка на 17-годишната Вероника и Маријета ( 15.5), девојче со аутизам и епилепсија, поради што таа и нејзиниот сопруг знаат да се пошегуваат дека се „луѓе- сенка“.
Мариета има посебен вид на епилепсија и чести епилептични напади, особено ноќе. Но, тие се особено опасни во текот на денот бидејќи постои голема опасност да падне и да ја повреди главата, па затоа постојано се покрај неа, како сенки. Државата „не ја признава“ потребата Мариета да добие соодветна кацига, како помош што би била достапна преку HZZO. Така, родителите ќе го набават тоа сами, од САД. Бидејќи, понекогаш за 10 минути, таа може да има седум или осум епилептични напади, а стравот да не се повреди не им дава простор да дишат, вели мајката.
Само едно од осум деца постигнува рана интервенција
Сандра Колак, медицинска сестра и секретар на Здружението за аутизам Загреб, доживеа слично искуство.
– Поради компликации при раѓање, мојата Ана имаше хипоксија, пневмоторакс и крварење во мозокот. Таа долго време беше во инкубатор. Првата прогноза беше лоша, но таа не беше прогласена за неврориска кога беше пуштена од болницата. Тоа беше првиот неуспех на професијата. Се плашев за нејзиниот развој, иако до првата година одеше уредно и започна да зборува. На возраст од две години, нејзиниот говор почнува да стагнира и се појавуваат други симптоми, како што се ехолалија, преосетливост на сетилни стимули, несоница и недостаток на контакт со очите. Пред околу 20 години, најголемите експерти во Загреб го нарекоа „бавен развој на говорот“ и тие реагираа многу непрофесионално на моето сомневање дека можеби станува збор за аутизам.
Токму оваа тривијализација на симптомите на нарушување на аутизмот и недостатокот на квалитетна рана интервенција го спречува развојот на максималните потенцијали на овие деца и доведува до развој на тешка попреченост во зрелоста, а младите родители сè уште често се соочуваат со слични проблеми, вели таа. Многу педијатри сè уште не ги препознаваат раните симптоми на нарушување на аутистичниот спектар.
– Добрата вест е дека протоколот за дијагностичко упатување АДОС неодамна стана достапен во некои болници и тоа е чекор напред. Пред да ја добиете вистинската дијагноза, не можете да започнете со соодветни терапии. Овие терапии се нарекуваат рана интервенција, но според извештајот на УНИЦЕФ за 2019 година, во Хрватска им бил достапен само на едно од осум деца со нарушување на аутистичниот спектар. Таа бројка е поразителна и кажува сè за лошата поддршка и системот за помош, особено надвор од поголемите градови – раскажува за своето искуство оваа храбра мајка.
Таа додава дека, освен што им требаа години за да направат дијагноза, беа потребни и неколку години за целото семејство да ја разбере и прифати целата тежина и предизвиците на аутизмот, без поддршка.
Двете мајки велат дека имале среќа затоа што тие потешкотии ги зацврстиле нивните семејства, иако има многу такви што се распаѓаат.
– Школувањето беше трауматично и доведе до тешка регресија од која сè уште се опоравуваме. Интеграцијата во редовните училишта е добро осмислена, но во пракса премногу често се прави лошо, на голема штета на овие деца. Наставниците, професорите, па дури и стручната служба на училиштата не се доволно образовани за аутизмот – предупредува Колак, додека Дијана Смајо вели дека имала позитивни искуства со интеграцијата на Маријета во градинка и училиште.
Но, тоа најчесто зависи од подготвеноста на самите воспитувачки и наставници во чие одделение детето пристигнува да истражува и да работи на себе и почесто е исклучок отколку правило, велат тие.
Социјална изолација во која дури и училиштата не помагаат
– Родителите честопати се принудени да дадат отказ или да бараат статус на згрижувачки родители поради неможноста да ги запишат своите деца во градинки, лошата поддршка во училиштата и недостатокот на социјални услуги во заедницата, што го загрозува нивното финансиско постоење и ги става во опасност од сиромаштија , но често немаат друго, вели Сандра Колак.
Ако, пак, го користат тој статус, се губат голем број права што би ги имале децата или возрасните. Згора на тоа, со посериозни проблеми, училиштата често препорачуваат децата да одат на училиште од дома, па затоа им доаѓа наставник, што за родителите значи дека треба да бидат со своите деца 24 часа на ден, вели Сандра Зринчак, мајка на 15 -годишниот Филип кој има аутизам.
– Нашиот најголем проблем во моментов е училиштето на Филип, специјалното училиште „Над липом“, каде досега комуникацијата главно беше за да ни каже дека Филип бил добар на училиште. Одеднаш, тој веќе не е добро дете. Избувнувањата започнуваат, а најлошото е што сега тој не сака повеќе да оди на училиште. Проблемот е во системот што не ни дава поддршка во ваква ситуација и веројатно ќе реши сè со настава дома, што дополнително ќе не изолира – вели мајката Зринчак.
Институциите што треба да му помогнат на родителот немаат слух, слабо се едуцирани, не сакаат промени и останале на нивото од времето кога нејзиниот Филип е роден, смета таа.
– Се се сведува на фактот дека морам да се префрлам на статус на родител негувател, затоа што не можам да ја напуштам работата за секој повик кога Филип не е добар на училиште и треба да дојде по него – додава таа.
Таа се сеќава како пред околу 13 години и била соопштена дијагнозата и дека нејзината прва мисла била како општеството ќе се однесува со Филип.
– Поминавме многу, неговиот аутизам веќе делумно социјално нè изолираше, па затоа е смешно кога ќе слушнам дека на некој му недостасуваат кафулиња за време на локдаунот. Филип е аутистично невербално момче, навидум уредно изгледа, но секојдневната хиперактивност и непожелното однесување нè оддалечуваат од нормалниот живот предводен од семејства со уредно развиени деца. Се повеќе го привлекува вниманието и честопати слушаме навреди во паркот, во стилот „што се лула на лулашка, веќе не е за него“. И, повторно, има сосема непознати луѓе кои знаат да ме прашаат дали ми е тешко – вели мајката, која поради статусот на негувател практично нема право на никаква поддршка од институциите и државата. Дури ни можност некој професионалец да се грижи за детето најмалку 4 часа неделно, да не прави пауза, туку да може да го стори она што треба да се направи.
– Не, не постои таква опција, иако понекогаш би било добредојдена. На пример, кога треба да одам на преглед, или на забар, бидејќи тоа можам да го направам само ако мојот сопруг може да земе слободен ден, или кога Вероника е слободна – коментира Дијана. Тие се обидуваат да не ја оптеретуваат нивната постара ќерка, бидејќи нивната посветеност кон Мариета и одзеде дел од родителското внимание.
– Штета што државата го игнорира фактот дека покрај болните, имаме и здрави деца на кои треба да им се посветиме. Тоа е една од причините зошто ќе ни требаше поголема поддршка, во смисла дека барем повремено можеме да добиеме помош дома – додава Дијана.
Што ако родителите ги нема?
Посебен проблем за родителите на деца со попреченост, дури и оние со аутизам, е фактот дека не постојат соодветни решенија за грижа за нив кога родителите не можат повеќе, или кога ќе ги нема. Пред нешто повеќе од 20 години, во Хрватска започнаа пилот-проекти за домување на заедниците, во рамките на кои тие би биле обучени за самостоен живот, со секојдневен надзор и поддршка од експерти, но има премногу малку од овие заедници.
Извор: 24sata.hr
